Irlen Existe Sim!

Carta escrita por pais, portadores de síndrome de irlen e profissionais da área da saúde

Diante de muitos questionamentos sobre a Síndrome de Irlen, entre eles as nossas experiências e depoimentos serem desconsiderados e tratados como “efeito placebo”, queremos dar a nossa palavra. Embora alguns doutores achem que somos efeito placebo falando, precisamos ter nossa opinião e experiências ouvidas e respeitadas.
Estamos nos pronunciando em nome de muitos pais, responsáveis e pacientes que se beneficiam com o uso dos overlays e filtros.

A Síndrome de Irlen é um distúrbio neurovisual. Não é um distúrbio de atenção nem fonoaudiológico.

Como a própria Dra. Márcia Guimarães disse: os filtros NÃO REPRESENTAM a cura, mas sim, um RECURSO ÓPTICO ASSISTIVO que nos ajuda. Tanto é, que, mesmo com os filtros, a Dra. Márcia, em suas consultas, sempre dá dicas extras, para ajudar na questão da sobrecarga sensorial, tais como: procurar dormir bem, continuar usando as técnicas de evitar os ambientes que fazem mal (tais como barulhentos e agitados), usar as tecnologias assistivas computacionais que o paciente está acostumado, etc. O que notamos é que as pessoas, infelizmente, ainda confundem ”cura” com ”recurso assistivo”.

Portanto, o overlay e os filtros NÃO corrigem outras COMORBIDADES, como por exemplo TDA, TDAH, DPAC, dislexia, etc. Dificilmente a Síndrome de Irlen está sozinha, na maioria das vezes vem acompanhada de algumas outras comorbidades e precisa haver um acompanhamento por profissionais que já assistem o paciente. Muitos pais acham que, chegando o filtro, acontecerá um MILAGRE, e já dão alta para seus filhos, sem esperar o próprio especialista dar a alta.

Vamos inverter a história. Temos conhecimento de um paciente que há 5 anos foi diagnosticado com TDA e tomava Ritalina embora este medicamento nunca tenha funcionado para esta criança. Sabe porque? Porque ele não tinha TDA e sim, Sindrome de Irlen. Nem por isso essa mãe ficou denegrindo a imagem de profissionais ou falando que a Ritalina não servia para nada e que não era boa para ninguém. Quem tem que saber é o médico.

No caso deste paciente, a Ritalina não ajudou, mas em outros casos ela poderá ser muito útil. No caso dos overlays e filtros, eles dão conforto sim, ajudam muito. Dependendo do grau, leve, moderado ou severo, a adaptação é mais demorada. Se os filtros não ajudassem, não retornaríamos ao hospital, anualmente, para acompanhamento. Então, que fique claro que não estamos sendo enganados, e que todos esses procedimentos fazem parte do tratamento da Síndrome de Irlen, em seus diversos estágios.

Finalmente, lembramos que não somos estatística. Somos vidas humanas que necessitam de soluções agora, para não comprometermos o nosso futuro e o de nossas crianças e jovens. Recordando Galileu: e pur si mueve!

Muito agradecidos por sua atenção.

 

Adriana Brandão de Paula Almada,  Advogada, psicopedagoga, screener, mãe de 3 filhos(18, 20 e 25 anos de idade), diagnosticados com Síndrome de Irlen, Brasília/DF, e-mail: almadaa@uol.com.br

Aide Candido da Silva, professora, paciente e mãe de um filho, com Síndrome de Irlen, PR

Alcione Quiquinato, Psicóloga transpessoal, Pedagoga, Terapeuta Homeopata, portadora da Síndrome de Irlen, SP, e-mail: donalci@gmail.com

Alecsandra Sirlei Teixeira Lanham, mãe de um menino de 8 anos portador de Síndrome de Irlen, MG

Ana Carolina Buzelim dos Santos, paciente, MG, e-mail: sindromedeirlenexiste@gmail.com

Ana Paula Dantas Buchianeri Federicci, portadora da Síndrome de Irlen e mãe de dois filhos (uma menina de 11 anos e um menino de 13 anos) com Síndrome de Irlen, SP/Capital, e-mail: irlen4ubr@gmail.com, blog: irlen.blog

Andressa de Jesus Costa Neves, mãe de um menino, portador de SI, MG

Arlene Berlarmino da Silva, professora de Língua Portuguesa, uma filha de 8 anos com Síndrome de Irlen, PB, e-mail: arlenegilson@gmail.com

Arthur Gesteira Telles, portador da Sindrome de Irlen, SP/Capital, e-mail: ggandradi@uol.com.br

Bárbara Assis Silva Barbosa, screener, portadora da Síndrome de Irlen, RJ/Capital, e-mail: barbiassis@hotmail.com

Beatriz Freza, psicopedagoga clínica, screnner em si, Curitiba-PR

Beatriz Silvestre Knust, médica e mãe de duas meninas com síndrome de Irlen, Mogi das Cruzes/SP, e-mail: beatriz.knust@gmail.com

Beatriz Jardim Faitaroni, portadora da Síndrome de Irlen, SP

Camila Pei Pei Liang Chung, Coordenadora Pedagógica, mãe de paciente, Mogi das Cruzes/SP, e-mail: cpplchung@gmail.com

Charlanne Kelly Piovezan, psicóloga, screener e mãe de um menino com 8 anos, portador de SI, PR, e-mail: charlannekelly@hotmail.com

Cristiane de Oliveira Cabral, Odontologa, portadora da Síndrome de Irlen, GO, e-mail: goianacris@hotmail.com

Cristiane Perela, Dentista, mãe de um menino de 7 anos com Síndrome de Irlen, SP

Cristina baumgart, empresária, mãe de dois filhos (14 e 15 anos) com Síndrome de Irlen, SP

Cristina Marilda Buzelim dos Santos, mãe de paciente com Síndrome de Irlen, BH, e-mail:  e-mail:criscomcristobuzelim@hotmail.com

Daiana Cristina da Silva, mãe de uma menina de 9 anos, portadora de SI, Itaquaquecetuba -SP

Daniela Brauer, psicóloga, portadora da Síndrome de Irlen, Brasilia/DF, e-mail:
danielabrauer@hotmail.com

Daniele Roswell Chacon Moro, médica cardiologista e mãe de um filho portador da Síndrome de Irlen, de Mogi das Cruzes/SP, e-mail: dradany78@hotmail.com

Débora Rossini, portadora da Síndrome de Irlen, MG, e-mail: sopanumeros@gmail.com, blog: http://sopadenumerosecalculos.blogspot.com.br/, fb: https://www.facebook.com/DriblandoEVencendoASindromeDeIrlen/

Ednei Andrade, mãe de um menino com síndrome de Irlen, PE, e-mail: edneiandrade.mk@hotmail.com

Elaine dos Santos Teixeira, microempreendedora, mãe de uma menina de 10 anos portadora da Síndrome de Irlen, e-mail: Laine_eloisa@hotmail.com

Eliana de Lima, Psicologa e neuropsicopedagoga, mãe de uma menina de 16 anos com Síndrome de Irlen, Santo Andre/SP, e-mail:delima.delima4@gmail.com

Elisabeth Santos, mãe de um menino de 13 anos com Síndrome de Irlen, Rio Claro/SP,  e-mail: escobareliza@hotmail.com

Eliza Grinberg, empresária, um filho com SI, SP, e-mail: ebgm@globo.com

Elizabeth Romero Bacini, Screener, Psicopedagoga, esposo e neta com Síndrome de Irlen, PR, e-mail: bethbacini@hotmail.com

Erika Ferreira Gomes Tasca, Fonoaudióloga e Neuropsicopedagoga Clínica de Colatina, ES e também portadora da Síndrome de Irlen

Fabiana de Paula Trombeta, portadora da Síndrome de Irlen e mãe de dois meninos de 10 anos com a Síndrome de Irlen, São Paulo/Capital, e-mail: fabipaula@hotmail.com

Fabricio Smith Soares, pai de um filho com síndrome de Irlen, SP, e-mail: soaresf@aol.com

Fernanda Maria Zochetti Campos Sorelli, mãe de um menino portador da Síndrome de Irlen. Moro em Jundiaí/SP, e-mail: fezochetti@yahoo.com.br

Flávia Cristina Rocha da Silva, mãe de um menino portador de Síndrome de Irlen,  SP, e-mail: flaviacrsilva@hotmail.com

Francilene Félix, Pedagoga, Neuropsicopedagoga, Screener, mãe de um menino de 11 anos portador de Síndrome de Irlen, usando filtros a 3 anos, Fortaleza/CE

Gelbi de Souza Figueiredo Jr., pai de um jovem de 17 anos e que já usa os óculos há 8 anos e não tem nenhuma outra comorbidade, RJ/Capital

Giselle Brandão Souza Cunha, Oftalmologista, screener e Mãe de um garoto de 8 anos portador da Síndrome de Irlen, Rio de Janeiro/Capital

Gustavo Iochua Mejlachowicz, estudante, tem SI, SP, e-mail: iochuagustavo@gmail.com

Heloisa de Loureiro Araujo, professora de Ed. Física, mãe de uma adolescente de 16 anos com Síndrome de Irlen, RJ, e-mail: helo.laraujo@globo.com

Iramari Fátima Arantes Siqueira, mãe de paciente com Síndrome de Irlen, SP

Isabel de Lizandra P. Alves, Promotora de Justiça, tenho um filho com SI, e-mail: isabel@mppe.mp.br, PE

Josiane Padoani, portadora da Síndrome de Irlen e mãe de filho com Síndrome de Irlen, ES

Juliana Amaral Sardinha, advogada, Belo Horizonte MG, um filho de 12 anos usando os filtros desde o início de 2018, e-mail: ju70070@gmail.com.

Kalina Donato Sales, mãe de paciente com Síndrome de Irlen, Brasília/DF

Karin kohlmann, mãe de uma menina de 9 anos, portadora de dislexia e Sindrome de Irlen, São Paulo/Capital – Email: karinkk@terra.com.br

Karla Mara Reis e Sousa, estudante de Radiologia, mãe de um menino de 11 anos com Síndrome de Irlen, CE, e-mail: karlinha_rs@hotmail.com

Liliane Angelita da Silva, mãe de uma criança de oito anos portadora de SI, PR, e-mail:
liliangelitadesilva@gmail.com

Liliene Ferrandini, psicopedagoga/screener,  dois filhos utilizando os filtros há 6 anos, SP/Capital, e-mail: lferrandini2@gmail.com

Lúcia Carvalho, mãe de jovem com Síndrome de Irlen, RJ/Capital

Mararubia Emiliavacca, mãe de uma menina de 7 anos, portadora da Síndrome de Irlen, diagnosticada em 2017, João Pessoa/PB, e-mail: mararubiae@msn.com

Márcia Angela Gradim, Marília-SP

Maria da Penha Locateli Bento, gerente comercial, mãe de adolescente e esposa de  Síndrome de Irlen, ES, e-mail: penhazeca@gmail.com

Marcia Dias, portadora da SI e mãe de dois adolescentes com Síndrome de Irlen, SP, e-mail: atende.inclusao@gmail.com

Marcia Kimie Shina Hassegawa, enfermeira, mãe de um menino de 11 anos, diagnosticado com S.I. em 2016, PR, e-mail: mshassegawa@gmail.com

Marcia Reis Martins Silva, fonoaudióloga, portadora da SI, mãe de dois filhos com Síndrome de Irlen, um menino de 15 anos e uma menina de 10, usando os óculos espectrais há 4 anos, ES, e-mail: rmsfono@gmail.com

Maria Eunice Mansur, mãe de jovem com Síndrome de Irlen, MG

Maria Isabel Teles, vó de jovem universitário portador de Síndrome de Irlen, SP/Capital

Marli Campos, Screener, psicóloga, pedagoga e perita, Brasilia/DF, e-mail: ceappdfcursos@hotmail.com / site: http://www.ceappbrasiliadf.com contato

Marly Ponce. Psicopedagoga e Psicomotricista com Especialização em Neuropsicologia aplicada a neurologia infantil, Mediadora do PEI, Indaiatuba/SP

Michelle Abreu, médica veterinária, portadora da SI e mãe de 2 filhos também portadores da SI; Brasilia/DF, http://www.diagnosticdf.com

Mirilande Ripardo, Supervisora Escolar, mãe de uma menina de 9 anos com Síndrome de Irlen, CE, e-mail: miri.geo@bol.com.br

Monica Giacomini Martins dos Reis, enfermeira, mãe de uma menina, com 15 anos, portadora de Síndrome de Irlen, PR, e-mail: monigmartins@gmail.com.

Mônica Regina de Jesus Silva Guimarães, mãe Hudson José Silva Guimarães de 23 anos portador da Síndrome de Irlen, Aracaju/SE, e-mail:monicaregina547@gmail.com

Monyca Magalhaes, Medica Pediatra, portadora da SI, sou mãe de menina de 8 anos com Síndrome de Irlen, SP, e-mail: monyca734@icloud.com

Neuza dos Reis, Funcionária Pública Aposentada, mãe de um adolescente de 16 anos com Síndrome de Irlen, DF, e-mail: Irineuzareis@hotmail.com

Patricia de Araújo Martins, comerciante mãe de uma menina de 14 anos, portadora da Síndrome de Irlen, PR

Paula R. A. Abdo, Pedagoga – Psicomotricista – Mediadora de PEI, SP, Capital

Raquel Marques, mãe de paciente com Sindrome de Irlen, SP

Rejane Cléia Canonice Belmont, professora e pedagoga da rede estadual de Ensino do Paraná, mãe de uma menina, portadora da Síndrome de Irlen

Renata Corrêa Gomes Palma, mãe de duas meninas com Síndrome de Irlen, SP

Renata Senos Bloomfield, Médica Veterinária, portadora da SI, Rio de Janeiro, Capital, e-mail: Renata@zolina.com.br

Rosaly Salles Cleber Infante, mãe de uma menina de 11 anos com Síndrome de Irlen, RJ

Rosângela Cristina Rennó Brogliato, Psicopedagoga, São José dos Campos/São Paulo

Sandra Grazziani, mãe de adolescente, de 18 anos com Síndrome de Irlen descoberto aos 12 anos, GO, e-mail: contato@sandragrazziani.com.br

Silvania Aparecida Carvalho De Abreu, mãe de dois meninos portadores da síndrome de Irlen, SP

Silvia Casa Grande Macedo, mãe e esposa de portador de Síndrome de Irlen,  SP, e-mail: scgmacedo@gmail.com

Silvia Cristina Jardim, mãe de uma jovem paciente com Sindrome de Irlen, SP

Solange Fecarotta, ortoptista e screener, SP, e-mail: solange.fecarotta@gmail.com

Teresa Cristina de Oliveira Silva, Psicopedagoga, neuropsicopedagoga e screener, Aracaju/Se, e-mail: cteresaoliveira@yahoo.com.br

Vera Helena Gomes Wielewicki, mãe de portador com Sindrome de Irlen, PR, e-mail: vhgwielewicki@gmail.com

Viviane Ceccato Coelho, Neuropsicopedagoga, mãe de uma menina de 15 anos, portadora da Síndrome de Irlen, Vinhedo/SP, e-mail: vivianececcato@gmail.com

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