Irlen Existe Sim!

Carta escrita por pais, portadores de síndrome de irlen e profissionais da área da saúde

Diante de muitos questionamentos sobre a Síndrome de Irlen, entre eles as nossas experiências e depoimentos serem desconsiderados e tratados como “efeito placebo”, queremos dar a nossa palavra. Embora alguns doutores achem que somos efeito placebo falando, precisamos ter nossa opinião e experiências ouvidas e respeitadas.
Estamos nos pronunciando em nome de muitos pais, responsáveis e pacientes que se beneficiam com o uso dos overlays e filtros.

A Síndrome de Irlen é um distúrbio neurovisual. Não é um distúrbio de atenção nem fonoaudiológico.

Como a própria Dra. Márcia Guimarães disse: os filtros NÃO REPRESENTAM a cura, mas sim, um RECURSO ÓPTICO ASSISTIVO que nos ajuda. Tanto é, que, mesmo com os filtros, a Dra. Márcia, em suas consultas, sempre dá dicas extras, para ajudar na questão da sobrecarga sensorial, tais como: procurar dormir bem, continuar usando as técnicas de evitar os ambientes que fazem mal (tais como barulhentos e agitados), usar as tecnologias assistivas computacionais que o paciente está acostumado, etc. O que notamos é que as pessoas, infelizmente, ainda confundem ”cura” com ”recurso assistivo”.

Portanto, o overlay e os filtros NÃO corrigem outras COMORBIDADES, como por exemplo TDA, TDAH, DPAC, dislexia, etc. Dificilmente a Síndrome de Irlen está sozinha, na maioria das vezes vem acompanhada de algumas outras comorbidades e precisa haver um acompanhamento por profissionais que já assistem o paciente. Muitos pais acham que, chegando o filtro, acontecerá um MILAGRE, e já dão alta para seus filhos, sem esperar o próprio especialista dar a alta.

Vamos inverter a história. Temos conhecimento de um paciente que há 5 anos foi diagnosticado com TDA e tomava Ritalina embora este medicamento nunca tenha funcionado para esta criança. Sabe porque? Porque ele não tinha TDA e sim, Sindrome de Irlen. Nem por isso essa mãe ficou denegrindo a imagem de profissionais ou falando que a Ritalina não servia para nada e que não era boa para ninguém. Quem tem que saber é o médico.

No caso deste paciente, a Ritalina não ajudou, mas em outros casos ela poderá ser muito útil. No caso dos overlays e filtros, eles dão conforto sim, ajudam muito. Dependendo do grau, leve, moderado ou severo, a adaptação é mais demorada. Se os filtros não ajudassem, não retornaríamos ao hospital, anualmente, para acompanhamento. Então, que fique claro que não estamos sendo enganados, e que todos esses procedimentos fazem parte do tratamento da Síndrome de Irlen, em seus diversos estágios.

Finalmente, lembramos que não somos estatística. Somos vidas humanas que necessitam de soluções agora, para não comprometermos o nosso futuro e o de nossas crianças e jovens. Recordando Galileu: e pur si mueve!

Muito agradecidos por sua atenção.

Ana Paula Dantas Buchianeri Federicci, paciente e mãe de dois filhos com Síndrome de Irlen, SP, Capital, email: irlen4ubr@gmail.com
Arthur Gesteira Telles, portador da Sindrome de Irlen, SP, Capital, email: ggandradi@uol.com.br
Bárbara Assis Silva Barbosa, paciente com Síndrome de Irlen e screener, RJ, Capital, email: barbiassis@hotmail.com
Beatriz Silvestre Knust, médica e mãe de duas meninas com síndrome de Irlen, SP, email: beatriz.knust@gmail.com
Beatriz Jardim Faitaroni, paciente com Síndrome de Irlen, SP
Daniele Roswell Chacon Moro, médica cardiologista e mãe de um filho portador de Síndrome de Irlen, de Mogi das Cruzes, SP, email: dradany78@hotmail.com
Débora Rossini, paciente com Síndrome de Irlen, MG, email: sopanumeros@gmail.com
Ednei Andrade, mãe de um menino com síndrome de Irlen, PE, email: edneiandrade.mk@hotmail.com
Fabricio Smith Soares, pai de um filho com síndrome de Irlen, SP, email: soaresf@aol.com
Gelbi de Souza Figueiredo Jr., pai de um jovem de 17 anos e que já usa os óculos há 8 anos e não tem nenhuma outra comorbidade, RJ, Capital
Josiane Padoani, paciente e mãe de filho com Síndrome de Irlen, ES
Kalina Donato Sales, mãe de paciente com Síndrome de Irlen, DF
Lúcia Carvalho, mãe de jovem com Síndrome de Irlen, RJ, Capital
Maria Eunice Mansur, mãe de jovem com Síndrome de Irlen, MG
Marcia Dias, portadora da SI e mãe de dois adolescentes com Síndrome de Irlen, SP, email: atende.inclusao@gmail.com
Marcia Reis Martins, fonoaudióloga, SP, email: rmsfono@gmail.com
Monyca Magalhaes, Medica Pediatra, provavelmente tenho SI, farei o teste, sou mãe de menina de 8 anos com Síndrome de Irlen, SP,
email: monyca734@icloud.com
Raquel Marques, mãe de paciente com Sindrome de Irlen, SP
Renata Corrêa Gomes Palma, mãe de duas meninas com Síndrome de Irlen, SP
Silvia Cristina Jardim, mãe de uma jovem paciente com Sindrome de Irlen, SP
Vera Helena Gomes Wielewicki, mãe de portador com Sindrome de Irlen, PR, email: vhgwielewicki@gmail.com

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