Síndrome de Irlen – Visão da mãe e da médica

Beatriz_FilhasTenho 38 anos, sou cardiologista e mãe de duas meninas, Giovana, de 9 anos, e Nathália, agora com 7 anos.

Nathália, desde o ensino infantil, já tinha notado, estava ficando cada vez mais atrasada em relação aos colegas de sala. Embora fosse muito esperta, tivesse um vocabulário ótimo para sua idade, excelente pronúncia e rica comunicação, já no ensino das sílabas, começou a dar trabalho.
Antes do começo do primeiro ano ano do ensino fundamental, com 6 anos, levei-a (novamente) à oftalmologista, que constatou acuidade visual normal.
No início do fundamental seu rendimento foi caindo, cada vez mais. Enquanto os colegas já começavam a ler frases, ela não conseguia ler sequer uma palavra inteira sem ajuda. Aguardamos o primeiro bimestre. A coordenadora da escola e sua professora foram enfáticas ao dizer: “NÃO É DISLEXIA”.
Ela correlacionava bem o fonema à sua letra, e até escrevia palavras. Mas não conseguia ler nem o que tinha escrito. Nas lições, eu tinha que tampar as outras sílabas, para que a sua visão alcançasse somente a sílaba central, e assim ela conseguia ler, sílaba por sílaba. Mas se eu descobrisse o resto da palavra, mesmo apontando, ela não conseguia sequer identificar as letras. E só conseguia ler letras grandes, e em negrito.
Sempre tive a impressão que ela não estava enxergando, embora, nos exames de acuidade visual, ela enxergasse perfeitamente.
Pensei então, que se não fosse um problema ocular, talvez pudesse ser um problema neurológico. Se fala tanto em processamento auditivo… será que haveria um problema de processamento visual?
Fui pesquisar… e quando digitei “déficit de processamento visual” me veio uma enxurrada de informações sobre uma síndrome até então desconhecida para mim. A síndrome de Irlen.
Achei muitos depoimentos, e muitas pesquisas falando em disfunção da via magnocelular, (da visão periférica e dinâmica).
No exame de acuidade visual, é avaliado somente a via parvocelular (visão central e estática). E na leitura, a via magnocelular é essencial. É com a visão periférica que podemos planejar e executar os micromovimentos oculares tão essenciais à leitura. É essa coordenação motora ocular fina que nos permite ler.
Fazia todo sentido.
Por isso eu tinha que tampar as outras sílabas, porque a visão central estática dela, funcionava bem, mas a periférica, dinâmica, não.
Essa disfunção da via magnocelular é de ordem genética, causada por uma hipersensibilidade a um comprimento de onda luminosa específica do espectro de luz visível. Como qualquer hipersensibilidade de diversos órgãos e sistemas, a que estamos sujeitos.

“As letras grudaram no papel”

Essa foi a frase mais impactante que ouvi dela.
Procurei um screener, um profissional habilitado para fazer o teste de rastreio da Síndrome de Irlen. Achei uma profissional com excelente formação, além de muito paciente e humana: a neuropsicóloga Fabiana Guedes. Como a Nathália não conseguia ler uma palavra inteira, ela teve que aplicar o teste para não alfabetizados. Já estávamos na segunda quinzena de junho, finalizando o semestre do primeiro ano fundamental .
Nathalia_BeatrizDeu positivo. Com uma lâmina transparente colorida rosa, chamada overlay, ela disse: “essa ficou ótima, mamãe! ”
Perguntei a ela: “Por quê? Ficou bonito assim?”
“Não, mamãe! Agora as letras estão grudadas no papel!!”
“Mas elas não ficam no papel, Nathália?”
” Não, ficam flutuando” – disse, tirando a overlay de cima da folha.

A disfunção da via magnocelular, (da visão dinâmica periférica), por afetar a micromovimentação e o sincronismo ocular, causa distorções à leitura. E por se tratar de uma hipersensibilidade à determinado espectro da luz visível, o papel branco, na luz fluorescente, é o que sempre causa as distorções, pois reflete todos os comprimentos de onda do espectro visível.

O único serviço que trata Síndrome de Irlen no Brasil, é o Hospital de Olhos de Belo Horizonte. Consegui, por sorte, uma desistência para a semana seguinte, pois a espera normalmente ultrapassa 2 meses. Os pioneiros: Dra Marcia Guimarães e Dr. Ricardo Guimarães. Os únicos a se interessarem no tratamento que trouxeram ao Brasil em 2007.
Voltamos de Belo Horizonte com o diagnóstico de Síndrome de Irlen em grau severo. Infelizmente, os óculos demoram em média 45 dias pra chegar.
Vieram as férias de julho. A escola foi extremamente aberta ao diagnóstico e providenciou, para agosto, todas as suas folhas de atividades coloridas.
Nesse meio tempo, levei a minha filha mais velha para o teste de rastreio, já que se trata de uma disordem genética. Meio a contragosto, confesso, pois ela é excelente aluna, está no quarto ano do ensino fundamental e dificilmente tira uma nota abaixo de nove.
NathaliaQuando entrei na sala, para minha surpresa, havia uma overlay roxa selecionada. Então, a Fabiana Guedes deu um texto para que ela lesse. Ela começou a ler com alguma dificuldade que sempre julguei ser inerente à sua idade, sempre acompanhando o texto com o dedo. Foram 2 parágrafos… teve bastante dificuldade em localizar a próxima linha quando lhe foi solicitado que não usasse o dedo.
Terceiro parágrafo, com a overlay… A leitura fluiu incrivelmente. Ela tirou o dedo da folha… Ela tinha quase a fluência de um adulto lendo. Não fossem as palavras técnicas do texto, (era um texto sobre catarata), diria que leu como uma metralhadora.
Foi quando ela disse: ” Ahh!! Sem tremer, melhora muito pra ler!!!”
Me deu ainda mais confiança no tratamento da Nathália.

Nathália retornou às aulas com seu overlay rosa e suas folhas de atividades coloridas, e em uma semana, progrediu mais que em um semestre inteiro. Sua letra é outra!!!
Seus óculos chegaram no primeiro final de semana de agosto. E a menininha que mal lia (e com ajuda) poucas palavras, começou a ler frases inteiras. Ainda me pego com os olhos cheios de lágrimas quando me lembro desse momento.

Efeito placebo?
Como uma criança poderia duplicar ou triplicar a velocidade de leitura?? Placebo??
Se pudesse fazer um único pedido aos colegas (médicos) céticos, seria: reconsiderem!! Procurem conhecimento, conversem com os pacientes e com os colegas envolvidos. Eles estão trabalhando em prol da sociedade. A favor dos pacientes (nosso bem maior), e não contra. É claro que a criança com déficit de aprendizagem e dificuldades de leitura deve sim ser avaliada por uma equipe multidisciplinar. É essa a orientação da equipe do H. Olhos. O diagnóstico de S. Irlen não exclui dislexia e TDAH. Mas por quê não fazer avaliação da visão periférica dinâmica em pacientes com dificuldade leitura, se a visão é o sentido mais importante na alfabetização?
Dra. Márcia Guimarães é Mestre em biologia molecular pela universidade de Paris, Fellow em patologia ocular pelas forças armadas dos EUA em Washington DC, Doutora em neurovisão pela UFMG. Só isso já a torna a profissional mais qualificada do país a falar sobre neurovisão. Mas não é só o seu currículo que a coloca à frente de outros colegas de profissão no campo da neurovisão, são seus resultados.
Me causa estranheza, alguns colegas de profissão, embora sejam excelentes em suas áreas de atuação, psiquiatras e pediatras, falarem contra a existência da Síndrome sem conhecer o trabalho, os resultados e as pessoas envolvidas nele. Peço que reconsiderem!!
É claro que indagações e questionamentos fazem parte da medicina, e isso é essencial. Tão essencial como debater, conversar e conhecer.
Conhecer o trabalho do H. Olhos. E principalmente ouvir o que a medicina tem, (a meu ver), como objetivo principal, os pacientes.
Aceitar como verdade um estudo que fala contra a existência da SI com 49 pacientes… (sem falar nos inúmeros problemas metodológicos) … Só pelo número, (estatisticamente insignificante) , não daria pra comprovar nada, nem contra e nem a favor. E os pacientes que tratam de S. de Irlen no H. Olhos, e que retornam todos os anos (pois tiveram melhoras significativas em suas vidas), são milhares.
Minha filha provavelmente amargaria um analfabetismo funcional o resto da vida. E eu, como médica, mãe de duas meninas que se beneficiaram tanto desse diagnóstico me sinto na obrigação moral de divulgar e fazer um apelo aos colegas: que tenham cuidado, que busquem informação, que não julguem sem conhecimento. Outras crianças certamente estão na mesma situação da minha filha. Isso me corta o coração.

Tratamento milagroso?
Bom… no meu caso, como a Nathália e Giovana não tem comorbidades, foi mesmo!!! Somando-se comorbidades, o caminho é mais longo. Mas há uma melhora significativa!!

Tratamento caro?
Depende do ponto de vista. As overlays que custam 50 reais são capazes de neutralizar as distorções na leitura. O que já é suficiente para resgatar uma criança com SI severa do analfabetismo. Então é barato!!
Os óculos custam em torno de U$$ 1.000. São mais práticos e corrigem outros déficits relacionados à síndrome, como comprometimento da estereopsia, (visão de profundidade), processamento visual em baixas frequências, restrição de campo visual e baixo contraste. Talvez caro… Mas acho que isso não tem preço!

Caro mesmo é ver uma criança carregar a cruz de um analfabetismo funcional por um problema de visão, por toda sua vida.

Beatriz Silvestre Knust

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